Откровенный разговор

В НИУ «Высшая школа экономики» состоялась встреча представителей фондов — участников Ассоциации «Все вместе» с советником Президента Российской Федерации Александрой Юрьевной Левицкой.

Собравшиеся на протяжении 3 часов откровенно говорили как о проблемах подопечных фондов, так и об институциональных барьерах. Далеко неполный перечень вопросов включал: сопровождение и жизнеустройство взрослых людей с ментальными нарушениями, как идет реформирование организаций для детей-сирот, обучение и трудоустройство детей-сирот, борьба с гепатитом и ВИЧ, обеспечение больных тирозинемией лекарственными препаратами, поддержка пациентов с первичным иммунодефицитом, обеспечения пациентов, признанных нуждающимися в паллиативной медицинской помощи, сильнодействующими и противосудорожными препаратами, получения от государства аппаратов ИВЛ/НИВЛ пациентами, нуждающимися в респираторной поддержке. И, конечно, то, что весь сектор не устает обсуждать: и о проблемах НКО как поставщиков услуг в социальной сфере, и об общественном контроле, и о формировании общественных советов при федеральных и региональных органах исполнительной власти, и о выделении помещений для СО НКО.

Итоги встречи подводить рано, впереди — совместная работа, фондов и советника Президента РФ Александры Левицкой на результат.  

Фоторепортаж