В круге добра
Ирина Мерсиянова приняла участие в конференции «Социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями», организованной Фондом «Круг добра», и выступила с докладом на пленарном заседании конференции.
В Общественной палате РФ состоялась конференция «Социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями», организатором которой выступил Фонд «Круг добра».
Во время открытия конференции председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко напомнил: «Совсем скоро будет два года с того момента, как был создан Фонд. За это время подопечными «Круга добра» стали почти 5 000 детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств направлено около 94 млрд рублей. В Перечне Фонда, который регулярно пополняется, — 59 заболеваний».
По словам о. Александра, «Круг добра» постоянно совершенствует работу.
«Развитие помощи детям возможно только в партнерстве с теми коллегами, которые делают эту помощь разносторонней и комплексной, — подчеркнул Александр Ткаченко. – В первую очередь это взаимодействие с пациентскими сообществами». Он пояснил, что именно НКО и объединения родителей детей с тяжелыми заболеваниями делают видимыми для общества проблемы таких пациентов.
Ирина Мерсиянова, директор Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ, в своем докладе представила результаты эмпирических исследований, проведенных Центром, по актуальному кругу вопросов, касающихся доверия деятельности фонда со стороны населения, информированности о нем и др. А также показала эти данные в сравнении с аналогичными показателями по другими значимым общественным и государственным институтам.
В прошлом году «Круг добра» создал коммуникативную площадку «Круг друзей», которая сейчас «объединяет несколько десятков НКО». С десятью из них уже подписаны соглашения о сотрудничестве, что подразумевает «конкретные действия, направленные на выстраивание взаимодействия пациентских организаций с субъектами и с органами здравоохранения в субъектах». Тесный контакт с НКО и пациентскими организациями помогает лучше понять, какие проблемы беспокоят родителей, и выработать совместные решения, подчеркнул Александр Ткаченко.
Не менее важным является взаимодействие с органами власти. Александр Ткаченко обратил внимание на то, что заявки в Фонд направляют именно исполнительные органы власти в сфере здравоохранения, поэтому эффективная совместная работа позволяет существенно сократить сроки подачи заявки.
На конференции также выступил главный внештатный специалист оториноларинголог Минздрава России, директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА», председатель попечительского совета «Круга добра» Николай Дайхес. Заместитель директора Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ Ольга Чумакова передала слова приветствия участникам конференции от министра здравоохранения Михаила Мурашко и заместителя министра здравоохранения Евгения Камкина.
О важности скоординированной работы говорила и председатель Общественного совета при Министерстве труда и социальной защиты РФ, директор АНО «Агентство социальной информации» Елена Тополева-Солдунова. По ее словам, необходимо постоянно «сверять часы и работать, не дублируя друг друга, согласовывать действия с партнерами». «Прекрасно знаем, что большой процент сборов, к сожалению, — мошеннические», — прокомментировала Елена Тополева-Солдунова поднятую тему объявлений о сборах средств, обоснованность которых вызывает вопросы.
Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова, которая недавно вошла в попечительский совет «Круга добра», обратила внимание на результативную работу Фонда и отметила, что «институт уполномоченных может ускорять процесс подготовки заявки в регионах». Отдельная часть конференции была посвящена теме цифровизации и информационной безопасности применительно к работе Фонда «Круг добра».
